1. Prinsje en zijn cp

    september 1, 2016 by chadia4ever

    Toen prinsje klein was viel mij al op in zijn motoriek dat hij anders was.

    Hij begon laat met lopen, hij liep met 18 maand pas los. En dat terwijl hij met 9 maand al uit zichzelf ging staan. Toen hij begon met lopen was het soms net een dronken mannetjes zoals hij liep te zwalken. Echt ik hield mijn hart soms vast en moest echt even wegkijken. Maar gelukkig ging het vaak goed, af en toe stootte hij toch zijn hoofd tegen de muur. Maar geen noemenswaardige ongelukken of verwondingen.

    Op het kdv zeiden ze vaak dat hij overgevoelig was voor het licht in de verschoonruimte. Als ze hem gingen verschonen moesten ze de lamp uitdoen omdat hij er niet tegen kon. Zelf hadden we daar geen last van, maar nu moet ik zeggen dat we verlichting aan de muur hadden en onder de lamp het plankje met spullen hadden. Dus zo viel het ons niet op. Wel met foto’s maken, door de flits altijd met ogen dicht.

    Prinsje had ook een spraak/taalachterstand. Toen hij 2 was kreeg hij buisjes en waren we voor onderzoeken in het audiologisch centrum. Nu was dat niet zo gek aangezien ik en mijn vader allebei slechthorend zijn, ik heb gehoorapparaten gehad en mijn vader heeft ze ook. Dus ik was vanaf de geboorte alert op zijn gehoor. Tijdens de onderzoeken bij het audiologisch centrum viel hun al steeds op dat hij hogen spierspanning had in zijn armen. En veel trilde daardoor.

    Maar nadat prinsje dus zo “raar” liep ben ik naar de huisarts gegaan en zij verwees me door naar een kinderfysio. Na een paar afspraken daar namen we afscheid en hadden we gehoord dat het afwijkende lopen kwam doordat 1 been langer was dan het ander. Kijken hoe de benen verder groeien en hoe de ontwikkeling verder gaat.

    Nadat we bij audiologisch centrum waren geweest kregen we het advies om logopedie op te starten en dat hebben we dus gedaan. In combinatie met de buisjes ging het super goed Alleen die mondmotoriek bleef achter. Prinsje kwijlde heel veel maar dat deed zijn vader ook als klein kind, dus daar zochten we niet viel achter. Maar in de loop van de jaren blijft dit nog steeds zo…

    Op een gegeven moment toch ivm zijn motoriek toch week een kinderfysio bezocht. Dit keer niet dezelfde die we eerst hadden maar nu een die in dezelfde praktijk zat als de logopedie. Nadat we eerst de ene hadden gehad, kregen we in de vakantie een andere. En met die fysio had prinsje een ongelooflijke klik, dus we bleven bij haar. En zij is degene geweest die alles aan het rollen heeft gebracht….

    Toen prinsje 4 was zei de fysio dat er een revalidatie arts kwam en zij graag prinsje aan haar wou laten zien. En dat is gebeurd. En ook de arts zag wat opvallends in zijn motoriek. Zij wou prinsje bespreken in een overleg en ook laten zien aan een kinderneuroloog. En haar advies was om prinsje te filmen in een sessie bij de fysio en die film te laten zien in het overleg. Dus zogezegd zogedaan. Ook sprak de arts om eventueel een mri te laten maken van de hersenen van prinsje bij de neuroloog… Ook de neuroloog zag wat op de film en prinsje werd idd opgeroepen om een mri te laten maken. En uit die mri bleek dat hij een littekentje op zijn hersenen had.

    En toen kreeg hij met 4 jaar oud de diagnose cerebrale parese gmfcs1…

     

     


  2. Cerebrale parese

    augustus 30, 2016 by chadia4ever

    Cerebrale parese.

    Volgens de officiële benaming is het een hersen verlamming.

    Waarom dit bericht? Sinds prinsje 4 is zijn we erachter gekomen dat hij cerebrale parese heeft.

    Zal gauw het verhaal vertellen


  3. En nu?

    oktober 11, 2015 by chadia4ever

    De jaren gaan snel voorbij…te snel soms.

    Inmiddels is prinsje alweer 7 geworden en is het een heerlijk ventje waar ik knetter trots op ben.

    MAms was gisteren al weer anderhalf dood… Pffff das alweer een hele tijd.

    Mijn gbp traject gaat ontzettend goed. Van de week mijn laatste natraject gehad. Das snel gegaan. Het streven was om 70 % van het overgewicht te verliezen maar ik ben alles kwijt! Ik ben 50 kg afgevallen en heb nu een gezonde bmi. Ik voel me goed en ben blij met die keus.

    Al met al heb ik lang niet meer geschreven maar wil dit wel weer gaan oppakken.  Genoeg om over te vertellen. …